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フォークト・小柳・原田病になった

突然フォークト・小柳・原田病という病気になった。

自己免疫機能が自分のメラノサイトを攻撃してしまうという病気で、アジア人の場合は毛根や目に影響があらわれるということらしい。
自分は症状としては、視力が急激に低下し文字が読めなくなった。人の顔も判別できなくなった。(入院した後、ある程度症状は回復しています)
激しめの頭痛や、徐々に耳鳴りなども発生した。

症状について

症状としてあらわれたのは、頭痛・視力低下・耳鳴りだった。
頭痛はわりと激しめで、ロキソニンなしだと活動できないくらいだった。
視力低下も激しく、徐々に見えなくなっていったが、一番ひどい状態のときは人の顔を判別できない程度に低下していた。スマホも文字がまったく読めないのでなにも操作できない。
真っ暗闇、という感じではなく全体的に黄色がかっていて、光は薄暗く感じ、視界の至る所に黒い斑点模様があらわれ、その斑点の範囲は物の輪郭しか判別できないような状態だった。 また、像も歪みまくっていて、本来真っすぐなラインがぐにゃぐにゃに歪んでみえた。
物の詳細はまったく見えないが、全体感はわかるので、昼間よく知っている道なら目的地へ向かうというようなことはできた。

発症と経過時系列

夜、少し頭痛あるなと思いながら寝て、翌朝起きると周辺視野に黒い斑点があった。
起きて数時間立っても消えなかったため眼科にて見てもらった。
眼底写真で検査したところ、眼底に水が溜まっており、そのせいで眼底に凹凸ができている事によって視界に異常が現れているとのことだった。詳しい担当が翌々日に病院にいるので、あらためて検査しましょうという話になった。
翌日も症状が悪化していたので、取り急ぎ別の眼科にみてもらったところ「おそらく原田病」と診断され、入院施設のある病院への紹介状を書いてもらい、そちらで見てもらうことになった。

翌日、そちらの入院施設のある病院で検査してもらい、土日を挟んで月曜から入院し治療することになった。

入院までの土日でさらに症状は悪化し、黒い斑点が視界の中心まで広がって文字も読めないような状態に突入した。

月曜になって入院し、ステロイドの点滴を合計6日間(中休み1日)行って、徐々に症状は回復し合計9日間の入院で退院となった。
ここから半年くらいは経口薬を処方されながら通院による治療となる。

現在は仕事もできるくらいに視力は回復した。黒い斑点も平常時は認識できないくらいに薄くなった。
だが、正常時にくらべてまだ全体的に視界が暗いし、全体的にコントラストが弱い感じがする。歪みも少し残っている。
これも徐々に回復していくということらしいので気長に回復を待とうと思う。

心境変化など

今回の病気はたまたま医療が治療法を確立していたお陰で症状回復させられたが、僕がサバンナの野生動物だった場合は視力は今回で失われており別の肉食獣の餌食になっていたハズである。
そうなると、本来の僕の寿命はここまでだったんだなぁと思った。
今後は運のお陰で生きていられる延長線であるような感覚が得られた。
人生で何を大切にするかを改めて考えたいとおもった。

入院すると人との繋がりが非常に大切なものに思えた。
心配してくれる人がいるということが大きな心の支えとなっているのを感じた。

入院前は育児や仕事で自分の時間が持てない事にフラストレーションを感じた生活をしていた。
入院中視力がある程度回復してから得られた死ぬほどの自由時間で、好き放題SNSを見たり、Netflixを見たりしてみたが、なぜか全く面白いと思えなくなっていた。

こんな事をしたいと思ってフラストレーションを溜めていたのかと馬鹿らしくなって、こんな物よりも家族との生活自体がどれだけ価値のあることであるかと認識できるようになった気がした。

退院してからも、以前のようにフラストレーションを感じることなく、以前よりも自然に育児・生活に参加できるようになった気がする。